Å leve med en usynlig og uforutsigbar funksjonsnedsettelse : erfaringer og opplevelser knyttet til å leve med aniridi

Abstract

Bakgrunn: Aniridi er en sjelden medfødt tilstand som påvirker ulike strukturer i øyet og fører til nedsatt syn. Det er kjent at nedsatt syn har innvirkning på personers evne til å fungere i dagliglivet, og har sammenheng med både utførelse av ADL og deltakelse. Det er også sammenheng mellom synsnedsettelse og livskvalitet. Det er ikke publisert forskning som har sett på hvordan det å leve med aniridi oppleves og erfares.

Hensikt: Målet med studien er å få økt kunnskap om erfaringene til personer som lever med aniridi. Forskningsspørsmålene omhandler innvirkning på aktiviteter i dagliglivet og sosial deltakelse, faktorer som beskrives som medvirkende til å leve et godt liv og synsnedsettelsens innvirkning på dette, og om det er tiltak gjennom habilitering- eller rehabiliteringstilbud som har vært av særlig betydning.

Metode: Kvalitativ studie med semistrukturerte intervjuer av fem personer med aniridi. Intervjuene ble transkribert, og analysert med en induktiv tilnærming, ved hjelp av kvalitativ innholdsanalyse.

Resultat: Ett tema ble identifisert som fremtredende; å leve med en usynlig og uforutsigbar funksjonsnedsettelse. Tema er forankret i tre kategorier; innvirkning på aktiviteter i dagliglivet, faktorer som kan bidra til å mestre dagliglivet, og setter spor gjennom et livsløp.

Konklusjon: Å leve med aniridi, beskrives i denne studien å innebære og leve med en usynlig og uforutsigbar funksjonsnedsettelse. Beretningene bærer preg av individuelle ulikheter, men aniridi har på flere måter innvirkning på aktiviteter i dagliglivet, deltakelse og opplevelse av livskvalitet. Uforutsigbarhet i form av endringer som gir økende grad av synsnedsettelse, kan føre til at dette endrer seg gjennom ulike stadier av livet. Behovet for hjelp og støtte gjennom for eksempel habilitering og rehabiliteringstilbud kan dermed variere. Det er nødvendig med kunnskap om, og forståelse for den enkeltes situasjon slik at støtte og hjelp tilpasses den enkeltes behov. Det er nødvending med flere studier med kvalitativ tilnærming for ytterligere kunnskap om personer med aniridi sine erfaringer og behov.