| dc.description.abstract | Bakgrunn: Aniridi er en sjelden medfødt tilstand som påvirker ulike strukturer i øyet og
fører til nedsatt syn. Det er kjent at nedsatt syn har innvirkning på personers evne til å
fungere i dagliglivet, og har sammenheng med både utførelse av ADL og deltakelse. Det
er også sammenheng mellom synsnedsettelse og livskvalitet. Det er ikke publisert
forskning som har sett på hvordan det å leve med aniridi oppleves og erfares.
Hensikt: Målet med studien er å få økt kunnskap om erfaringene til personer som lever
med aniridi. Forskningsspørsmålene omhandler innvirkning på aktiviteter i dagliglivet og
sosial deltakelse, faktorer som beskrives som medvirkende til å leve et godt liv og
synsnedsettelsens innvirkning på dette, og om det er tiltak gjennom habilitering- eller
rehabiliteringstilbud som har vært av særlig betydning.
Metode: Kvalitativ studie med semistrukturerte intervjuer av fem personer med aniridi.
Intervjuene ble transkribert, og analysert med en induktiv tilnærming, ved hjelp av
kvalitativ innholdsanalyse.
Resultat: Ett tema ble identifisert som fremtredende; å leve med en usynlig og
uforutsigbar funksjonsnedsettelse. Tema er forankret i tre kategorier; innvirkning på
aktiviteter i dagliglivet, faktorer som kan bidra til å mestre dagliglivet, og setter spor
gjennom et livsløp.
Konklusjon: Å leve med aniridi, beskrives i denne studien å innebære og leve med en
usynlig og uforutsigbar funksjonsnedsettelse. Beretningene bærer preg av individuelle
ulikheter, men aniridi har på flere måter innvirkning på aktiviteter i dagliglivet, deltakelse
og opplevelse av livskvalitet. Uforutsigbarhet i form av endringer som gir økende grad
av synsnedsettelse, kan føre til at dette endrer seg gjennom ulike stadier av livet. Behovet
for hjelp og støtte gjennom for eksempel habilitering og rehabiliteringstilbud kan dermed
variere. Det er nødvendig med kunnskap om, og forståelse for den enkeltes situasjon slik
at støtte og hjelp tilpasses den enkeltes behov. Det er nødvending med flere studier med
kvalitativ tilnærming for ytterligere kunnskap om personer med aniridi sine erfaringer og
behov. | nb_NO |
