"ASK-hjelpemiddelet skal alltid følge de"

Abstract

Noen barn i Norge har komplekse sykdomsbilder, som gjør at de har avlastningstilbud på avlastningsbolig. Dette er et døgntilbud, på institusjon, borte fra barnets hjem. Siden avlastningsboligen ikke er en pedagogisk enhet, er den en del av barnets privatsfære. Det er også en offentlig tjeneste. De ansatte ved avlastningsboligen skal følge lovverket (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011). En språkforstyrrelse kan være del av barnets komplekse sykdomsbilde. Språkforstyrrelsen kan gjøre at barnet trenger å benytte seg av alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for å kommunisere med andre mennesker (Beukelman & Light, 2020, s. 4–5; K.-A. B. Næss, 2022, s. 15–34; von Tetzchner & Martinsen, 2014, s. 7–9) . Tidligere forskning viser at ikke alle barn med behov for ASK har tilgang til ASK til enhver tid (Andersen et al., 2010, s. 18; Cockerill et al., 2014, s. 155; K. -A. B. Næss, 2012, sitert i K.-A. B. Næss, 2022, s. 29–30). Tilgang til ASK kan være avgjørende for å erfare deltakelse og selvstendighet i møte med samfunnets krav, og for opplevelsen av god livskvalitet (Sande, 2022, s. 221). Dette masterprosjektet undersøker problemstillingen: Hva skjer i kommunikasjonen rundt et barn på avlastningsboligen, som har ASK som sin kommunikasjonsform?

For å besvare dette masterprosjektet er det brukt en flermetodisk tilnærming. Det er tatt i bruk en dokumentanalyse av tilsynsrapporter fra tilsyn Statsforvalteren gjennomførte i 2022-2023 av avlastningsboliger i hele Norge. Det er også gjennomført fokusgruppeintervju av ansatte ved avlastningsboligene for å belyse hvordan de ansatte arbeider for å gi fullverdige tjenestetilbud til barn på avlastningsboligen. Etter Braun og Clarkes (2006, s. 86–93) seks stadier er det empiriske datamaterialet strukturert ved bruk av tematisk analyse. Funnene er diskutert mot tidligere forskning og aktuell teori om ASK. Det diskuteres hvordan og hvorfor funnene på ulike måter er aktuelle for å sikre videre habilitering for at barn med språkforstyrrelser får et likeverdig og forsvarlig språkmiljø, på avlastningsboligen.

Funnene i studien peker på hva tilsynsrapportene konkluderer med som potensielle lovbrudd på helse- og omsorgstjenesteloven (2011, § 4-1). I tillegg viser funnene til hvordan de ansatte selv beskriver sitt arbeid, i møte med det enkelte barnet som bruker ASK i hverdagen på avlastningsboligen. Gjennom diskusjonen peker også funnene på konkrete faktorer som kan være avgjørende for å sikre et fullverdig tjenestetilbud på avlastningsboligen. Nøkkelordenegjennomføring, relasjon, tiltak/dokumentasjon, tilgjengelighet, multimodalitet, samarbeid og kompetanse/opplæring er funn som diskuteres for å få et helhetlig bilde av hva som skjer i kommunikasjonen rundt et barn på avlastningsboligen som har ASK som sin kommunikasjonsform.

Some children in Norway have complex disabilities, which makes them suited for relief care at a small group home. It is a 24-hour institutional service. Since relief care is not an educational unit, it is a part of the child ́s private sphere. It is also a public service. The staff at relief care must follow the legislation (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011). A language disorder can be a part of the child ́s complex disabilities. The language disorder may lead to the need of alternative and augmentative communication (AAC) for the child to be able to communicate with other people (Beukelman & Light, 2020, s. 4–5; K.-A. B. Næss, 2022, s. 15–34; von Tetzchner & Martinsen, 2014, s. 7–9). Previous research shows that not all children who needs AAC have access to AAC at all times (Andersen et al., 2010, s. 18; Cockerill et al., 2014, s. 155; K.-A. B. Næss, 2012, sitert i K.-A. B. Næss, 2022, s. 29–30). Access to AAC can be crucial to experience participation and independence, to meet the expectation from society, and to experience good quality of life (Sande, 2022, s. 221). This master ́s project aims to explore the superior research question: What happens in the communication around a child at relief care, that has AAC as its form of communication?

To answer this master ́s project, a multi-method approach has been used. Document analysis of inspection reports from inspections carried out by the State Administrator in 2022-2023 of relief care throughout Norway has been used. A focus group interview was also conducted with employees at relief care, to explore how the employees work to provide a proper service to the children at relief care institutions. According to Braun and Clarke ́s (2006, s. 86–93) six stages, the project structures the empirical data-material through thematic analysis. The results are discussed with previous research and current theory about AAC. It is discussed how and why the results in various ways are relevant to ensure further habilitation so that the child with language disorders gets an equal and proper environment for growth, at relief care.

The results in this study points to what the inspection reports conclude as potential offences of the law (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011, § 4-1). In addition, the results also show how the staff describe their work among each individual child who uses AAC in everyday life at relief care. Through the discussion, the results are discussed as answers to what the staff needs to do, to make sure the children at relief care get the best service possible. The keywords: implementation, relationship, measures/documentation, accessibility, multimodality, collaboration, and competence/training are results that are discussed to get an overview of what happens in the communication around a child at relief care who has AAC as their form of communication.