RetiPlus and Retinitis Pigmentosa - A qualitative study looking at experiences of persons with RP using an advanced AR device.

Abstract

Bakgrunn: Retinitis pigmentosa er en paraply av progressive arvelige øyesykdommer som påvirker en persons nattesyn, perifert synsfelt, lysfølsomhet og evne til lysadaptasjon. RP påvirker vanligvis en person etter at de har satt livet med normalt syn. Det forutsetter psykososiale utfordringer ved at oppgaver i hverdagen blir mer utfordrende og det påvirker deres deltakelse i samfunnet. Relatert til utviklingen av RP, har de en tendens til å trenge tekniske hjelpemidler for orientering og mobilitet. RetiPlus er et par videobriller som bruker Augmented Reality for å legge til digital informasjon til den virkelige verden. Etter hvert som nye enheter som bruker AR blir tilgjengelige, vil nye tekniske hjelpemidler for orientering og mobilitet dukke opp. Hensikten med denne studien var å undersøke hvordan bruk av RetiPlus til orientering og mobilitet oppleves av personer med RP, og å utforske deres refleksjoner om hvordan AR kan bidra til orientering og mobilitet for personer med RP. Metode: Semistrukturerte invervju ble gjennomført med 4 informanter to ganger. Intervjuene ble tatt opp, og opptakene ble deretter transkribert til lesbar tekst. Gjennom en kvalitativ innholdsanalyse ble tekstene lest for å få en følelse av helheten, og deretter delt inn i meningsenheter som siden ble kondensert, hvorav koder, undertemaer og temaer ble definert.

Resultat: Gjennom analysen fremkom to temaer med tre undertemaer hver; Beskrivelser av nytten av RetiPlus, og Faktorer som påvirker motivasjonen for å bruke RetiPlus. Undertemaene var 1) RetiPlus er nyttig som det er, Situasjoner hvor RetiPlus var nyttig, og Brukeropplevelsen er ikke god nok, og 2) Motiverende tilnærming, Motiverende til å bruke RetiPlus og Påvirker motivasjonen til å bruke RetiPlus negativt. Nytten av RetiPlus var nært knyttet til informantenes synsfunksjon. Noen opplevde økt syn, mens andre ikke gjorde det. Det er mest nyttig i relativt mørke, for eksempel om kvelden, og i kombinasjon med andre tekniske hjelpemidler. RetiPlus lettet orientering og mobilitet siden det forenkler den visuelle scenen. Avstandsbedømming var vanskelig på grunn av det ene kameraet som sitter på den ene siden, og batterikapasiteten kunne være bedre og ikke påvirkes av kjølige temperaturer så mye. Det er en terskel for å bruke RetiPlus offentlig.

Konklusjon: RetiPlus er et nyttig teknisk hjelpemiddel for personer med RP relatert til orientering og mobilitet. Det kan være mer nyttig for flere personer ved å implementere forbedringer rundt den fysiske utformingen blant annet. Det er viktig å senke terskelen for å bruke RetiPlus slik at rehabiliteringsprosessen av personer med RP ikke blir hindret.

Stikkord: Retinitis Pigmentosa, erfaringer og refleksjoner, tekniske hjelpemidler, AR.

Background: Retinitis Pigmentosa is an umbrella of progressive inherited eye-diseases that affect a person’s night vision, peripheral visual field, light sensitivity, and ability of light adaptation. RP usually affect a person after they have settled their life with normal vision. It assumes psychosocial challenges as tasks in their daily life become more challenging and it affects their participation in society. Related to the progression of RP, they tend to need technical aids for orientation and mobility. RetiPlus is a pair of video glasses using Augmented Reality to add digital information to the real world. As new devices using AR gets accessible, new technical aids for orientation and mobility will emerge. The purpose of this study was to explore how the use of RetiPlus for orientation and mobility is experienced by persons with RP, and to explore their reflections on how AR can contribute to orientation and mobility for persons with RP.

Method: Semi structured interviews were conducted with 4 informants two times. The interviews were recorded, and the recordings were subsequently transcribed to readable text. Through a Qualitative Content Analysis, the texts were read to get a sense of the whole, then divided into meaning units that were condensed, of which codes, sub-themes and themes were defined.

Results: Through the analysis, two themes with three sub-themes each emerged; Descriptions of the usefulness of RetiPlus, and Factors that affect motivation to use RetiPlus. The sub- themes were 1) RetiPlus is useful as it is, Situations where RetiPlus was useful, and The user experience is not good enough, and 2) Motivational approach, Motivating to use RetiPlus, and Negatively affects motivation to use RetiPlus. The usefulness of RetiPlus was closely related to the visual functioning of the informants. Some experienced increased vision, while others did not. It is most useful in relative darkness, for example in the evening, and in combination with other technical aids. RetiPlus eased orientation and mobility since it simplifies the visual scene. Judging distance was hard due to the one camera sitting on one side, and the capacity of the battery could be better and not be affected by cool temperatures so much. There is a threshold of using it in public.

Conclusion: RetiPlus is a useful technical aid for persons with RP related to orientation and mobility. It can be more useful for more persons by implementing improvements to its physical design among other things. It is important to lower the threshold for using RetiPlus so the rehabilitation process of persons with RP won’t be hindered.

Keywords: Retinitis Pigmentosa, experiences and reflections, technical aids, AR.