Helsepersonells erfaringer med å involvere pårørende i beslutningsprosesser ved palliativ behandling til eldre med demens i sykehjem

Abstract

Bakgrunn: I Norge skjer 52% av dødsfallene på sykehjem. Pårørende er viktige samarbeidspartnere ved behandlingen av personer med demens. Helsedirektoratet legger føringer i pårørendeveilederen for hvordan pårørende skal involveres, når personer med demens er i livets sluttfase. Helsepersonells erfaringer med å involvere pårørende i slike beslutningsprosesser er i liten grad problematisert i helsepolitiske dokumenter og lite belyst i forskning.

Hensikt: Å undersøke hvilke erfaringer helsepersonell har med å involvere pårørende til personer med alvorlig grad av demens i beslutningsprosessers i en palliativ fase på sykehjem. Studien kan bidra til økt bevisstgjøring og ny kunnskap om hvilke tiltak som kan gjøre involvering av pårørende bedre.

Metode: Tre fokusgruppeintervjuer med totalt 13 deltakere ble gjennomført. Utvalget besto av åtte sykepleiere, en vernepleier og fire helsefagarbeidere fra fem sykehjem i Vestfold og Telemark. I analysen av data ble Malteruds systematiske tekstkondensering benyttet.

Resultater: Helsepersonell hadde varierende erfaringer med å involvere pårørende i beslutningsprosesser ved palliativ behandling. De erfarte at beslutninger som ble tatt, kunne utløse konflikter om hva som var til pasientens beste. Slike konflikter kunne ha vært færre om pårørende på et tidlig tidspunkt og gjennom hele sykdomsperioden jevnlig hadde fått god informasjon. Et godt team arbeid, kontinuitet i legedekningen samt mer kunnskap blant personale, var en forutsetning for god palliativ behandling.

Konklusjon: Involvering av pårørende til personer med alvorlig grad av demens i palliative behandling er komplekst, derfor er god informasjon essensielt for å fremme et tillitsforhold som får pårørende inkludert i beslutningsprosesser. Godt organisert teamarbeid og dokumentasjon rundt pasientens livsavslutning er til pasientens beste, og forebygger konflikter blant de involverte. Det er behov for forbedring i kommunikasjon og involvering av pårørende i beslutningsprosesser.

Nøkkelord: Beslutningsprosesser, demens, helsepersonell, kognitiv svikt, palliasjon, pårørendeinvolvering.

Background: In Norway occur 52% of all deaths in nursing homes. Relatives are important in the treatment of people dying with dementia. The Norwegian health policy documents has laid down guidelines on how relatives of people with dementia can be involved in decision making. Health professionals` experiences with relatives of people with severe dementia involvement in these situations are rarely discussed in health policy documents and rarely highlighted in studies.

Purpose: The purpose of this study was to explore healthcare professionals` experiences regarding involvement of the relatives of the people with severe dementia in decision-making process in palliative care in nursing homes. Increased knowledge may improve decision-making process.

Method: A qualitative design was used, based on three focus group interviews with 13 healthcare professionals, recruited from five Norwegian nursing homes. Malterud`s systematic text condensation was used to analyse the data.

Results: Healthcare professionals had varying experiences with relative’s involvement in decision-making process in palliative care. Decisions that were made could trigger conflicts about patient`s best interest, such conflicts could be fewer when the relatives were informed at an early stage and throughout the patient`s sickness. A good teamwork, continuity among doctors and knowledge increasement among the staff was a prerequisite for good palliative care.

Conclusion: Relative’s involvement in decision making when the patient has severe dementia in a palliative state is complex, therefore good information is essential in promoting relationship of trust. Well organized teamwork and documentation about the patients ‘end-of-life care plan could also promote trust and prevent conflicts between healthcare professionals and relatives. There is a need for improvement in communication and involvement of relatives in decision-making process.

Keywords: Caregivers, cognitive impairment, decision- making process, dementia, palliative care, healthcare professionals.