Pasienter med KOLS og deres erfaringer med veiledning gitt av helsetjenesten

Abstract

Hensikten med denne studien er å utforske og beskrive pasienter med KOLS' erfaringer med veiledning gitt av helsepersonell, og hvilken betydning dette har for deres mulighet til å leve med sykdommen. Dette er viktig for å kunne identifisere hva pasienter selv vektlegger som viktig når det kommer til deres behov for veiledning, hvilket utbytte de har av veiledning, hva de peker på som de største utfordringene i veiledningen og hva dette eventuelt fører til. Følgende problemstilling ble formulert: «Hvilke erfaringer har pasienter med KOLS om betydningen som veiledningen kan ha for deres mulighet til å leve med sin sykdom». Denne studien har et kvalitativ deskriptivt design. Data ble samlet inn via semistrukturerte intervju av ni informanter og analysert ved bruk av innholdsanalyse. Resultatene viser hvilken sentral betydning veiledning ser ut til å ha for pasientenes evne til å leve med sykdommen. Veiledningen fører til at de føler seg sett og ivaretatt samtidig som kunnskap om sykdommen gjør dem tryggere og mer robuste i forhold til å takle utfordringene som sykdommen gir. På den andre siden erfarer pasientene at de i stor grad selv må ta ansvar for å etterspørre veiledning selv og viser at mangelfull veiledning gjør at pasientene opplever stor grad av uvitenhet om egen sykdom og hva de skal gjøre for å leve med den. De vet heller ikke hva de skal spørre etter for å danne mestringsstrategier. Resultatene indikerer også at de som har kommet lenger i sykdomsprosessen ikke makter å etterspørre veiledning på samme måte som de som er friskere. Pasientene opplever det som viktig å få veiledning tidlig i sykdomsforløpet slik at gode mestringsstrategier kan dannes og de vil bli sett og likeverdig behandlet noe som øker deres evne til å leve med sykdommen. Pasientene erfarer samtidig lite kontinuitet i oppfølging og lav kvalitet på veiledningen som og til tider kommer på feil tid i sykdomsforløpet. Informantenes erfaringer reflekterer ikke nasjonale føringer for KOLS-behandling.