Å leve med Charles Bonnet syndrom når du har nedsatt syn og hørsel/døvblindhet : et fenomenologisk perspektiv

Abstract

Bakgrunnen for studien er at det foreligger kunnskap om Charles Bonnet syndrom (CBS) blant personer med nedsatt syn, men det er gjort lite forskning vedrørende CBS hos målgruppen for denne studien; personer med nedsatt syn og hørsel/døvblindhet. Det er funnet økt risiko for CBS når en også har nedsatt hørsel, lever i sosial isolasjon, har fatigue eller høyt stress nivå. Dette er faktorer med høy forekomst hos målgruppen, og det forventes at gruppen vil være utsatt for å oppleve CBS. Studien har undersøkt hvilken betydning å leve med CBS har for aktiviteter i dagliglivet og sosial interaksjon med venner og familie. Med et livsverdens fenomenologisk perspektiv har studien sett på hvordan deltagerne erfarer og forstår hallusinasjonene som fenomen, og hvordan hallusinasjonene berører relasjonen til verden de lever i. Det ble gjennomført fokusgruppeintervju med en gruppe på totalt seks deltagere. Da to av deltagerne bare deltok en gang, var det fem deltagere ved hvert intervju. Fokusgruppen møttes to ganger og drøftet ulike problemstillinger. Deltagerne ble rekruttert via informasjonskanalene til brukerorganisasjonene, Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde og Eikholt. Studien fant at graden CBS virker inn avhenger av om den berørte har kunnskap om CBS og har tilegnet seg nye ferdigheter til å mestre livet med CBS eller ikke har det. Å leve med hallusinasjoner begrenser for noen tilgangen til ulike regionale verdener. CBS virker inn på opplevelsen av tilgang til sosialt samvær og kommunikasjon, for enkelte i et slikt omfang at det medfører til brudd i kommunikasjon og tilbaketrekning fra sosialt liv. Kommunikasjon peker seg ut som et sentralt funn da hallusinasjonene skaper forstyrrelser, noe gjør det vanskelig å holde fokus og resulterer i brudd i samtalen. I studien hadde alle deltagerne både CBS og tinnitus. Dette i kombinasjon med nedsatt syn og hørsel/døvblindhet synes å kunne skape en fragmentert verden som krever mye energi, og som berører de fleste arenaer i hverdagen. Det ser ut til at å leve med nedsatt syn og hørsel/døvblindhet og CBS skaper en negativ spiral som forsterker tilbaketrekning og sosial isolasjon. Studien fant at CBS berører den levde kroppen, altså hvordan kroppen sanser og erfarer ved at hallusinasjonene endrer kognisjon, fysisk tilstand og følelser.