Prader-Willis syndrom: Hvordan opplever foresatte til barn med Prader-Willis syndrom møtet med utdanningssystemet?

Abstract

Denne studien tar utgangspunkt i intervju med fem foresatte, som har barn med Prader-Willis syndrom. De fem informantene er fra ulike kommuner, som betyr at de har ulikt skoletilbud og ulik praksis i forhold til organisering av spesialundervisningen. Alle intervjuene ble gjennomført ved besøksintervju. Den ene informanten ble intervjuet hjemme, og de resterende på et fagkurs på Frambu.

En av informantene hadde hatt barnet sitt i både ordinær klasse og forsterket avdeling for spesialundervisning for omtrent 20 år siden. To av de foresatte har barna i forsterket avdeling for spesialundervisning og de to resterende informantene har barna i ordinær klasse.

I studien ønsker jeg å se nærmere på foresatte til barn med Prader-Willis syndrom sine opplevelser og erfaringer rettet til skoletilbudet. Samtalene med de foresatte viser at de har ulike opplevelser og erfaringer i møtet med utdanningssystemet. Likevel deler de flere felles erfaringer og de viser til følgende:

• Møtet med utdanningssystemet byr på utfordringer i forhold til organisering av skoletilbud.

• Fagfolk har manglende kompetanse om Prader-Willis syndrom.

• De foresatte er skuffet over at fagfolk ikke bruker Frambu sin kompetanse.

• De foresatte opplever at de ikke anses som likeverdige samarbeidspartnere.

• De foresatte viser til at assistenter blir brukt i stedet for spesialpedagoger.

• I det ordinære skoletilbudet opplever de foresatte at deres barn blir tatt ut av klassen i mesteparten av undervisningstilbudet.

• De foresatte har et positivt forhold til spesialskolene.