Behandling og oppfølging til personer med Downs syndrom som har utviklet demens - en scoping review

Abstract

Bakgrunn: Personer med Downs syndrom lever i dag lengre og er derfor utsatt for større risiko for å utvikle forhold forbundet med aldring som demens sykdommer. Aldringsprosessen for denne gruppen skjer 20 -30 år tidligere enn hos andre. Mange har utviklet tilstander i hjernen som ligner demens allerede før 40 årsalder. De aller fleste med Downs syndrom har i tillegg kognitiv funksjonssvikt som gjør det vanskeligere å oppdage demens. Forskningsbasert kunnskap om miljøbehandling etter gitt demensdiagnose er begrenset selv om det er omtalt behov for å gi god behandling og oppfølging til målgruppen. Å kunne på et tidlig tidspunkt i sykdomsforløpet bremse videre utvikling av demens har betydning. I tillegg bør miljøbehandling og oppfølging gi best mulig livskvalitet for personene som må leve med denne tilstanden som er en progirerende dødelig sykdom. Den teoretiske forankringen i denne studien er teorien om personsentrert omsorg.

Hensikt: Denne studien beskriver litteraturkartlegging der hensikten er å finne studier hvor evidensbasert miljøbehandling og oppfølging av personer med Downs syndrom som utvikler demens er beskrevet i faglitteraturen de siste ti 10 årene.

Metode: For å gjøre litteraturkartleggingen er det brukt er scoping review. Systematisk søk ble utført i databasene til Cinahl, Medline, Psych Info og Web of Science. Tematisk analyse av funnen er utført.

Resultat: Vi fant totalt 15 artikler med ulik studiedesign og intervensjoner som omhandler miljøbehandling og oppfølging til personer med Downs syndrom og demens. Det er vanskelig å trekke konklusjoner fra studier funnet i denne scoping review som bevis på effekt av ulike typer miljøbehandlinger og oppfølging til personer med DS og demens. Det er behov for nye studier som gir indikasjoner på hvilken intervensjon har best effekt slik at personene kan få best mulig tjenester. For at brukerperspektivet skal bli ivaretatt i forskningen bør personer med DS og demens delta i forskning med egne perspektiv, opplevelser og meninger. I forhold til miljøbehandling av demens er det et stort gap mellom utført forskning, vitenskapelige bevis og kvalitet på tiltakene for personer med DS opp mot hva som blir anbefalt å gjøres.

Nøkkelord: Downs syndrom, demens, Alzheimers sykdom, miljøbehandling, intervensjoner,

Background: People with Downs syndrome today live longer and are exposed to a larger risk related to aging and dementia. The process of aging for this group happens approximately 20-30 years earlier than within the general population. Many have developed similar conditions to dementia already in their 40’s. Most people with Downs have additional cognitive problems which makes it more difficult to detect dementia. Science based knowledge about behavioural treatment after given a dementia diagnose is limited, even though a need for treatment for this group has been established. To be able to early identify dementia in its earlier stages is important for people with Downs and dementia. In addition to this, behavioural assessment should be a part of the treatment for people with progressive mortal disease. The theoretical framework is person-centred care.

Purpose: This study describes literature mapping in which the purpose is to find studies describing the evidence-based behavioural treatment for people with Downs syndrome with dementia described in scientific literature over the last 10 years.

Method: The literature mapping is conducted with a scooping-review model. Systemic searches were conducted in the databases Cinahl, Medline, Psych Info og Web of Science. There has also been conducted a thematic analysis.

Results: We found a total of 15 articles with different study designs and interventions which relates to behavioural therapy for people with Downs syndrome and dementia. It is difficult to draw conclusions from studies to examine which intervention in this review that proves the best effect of different types of behavioural treatments. There is a need for additional studies in which intervention has the best effect so that people with Down syndrome and dementia can receive the best care possible. People with Downs syndrome and dementia should be contributors with regards to their own opinions, emotions and personal experience. With regards to people with Downs syndrome and dementia, there is a big gap between existing literature, scientific evidence and quality of life.

Keywords: Downs syndrome, dementia, Alzheimer`s disease, Non-pharmacological interventions, milieu therapy, interventions, person-centred care and Quality of life