Det handler om å utvide normalitetsbegrepepet :foreldre til barn med langvarig sykdom og deres opplevelse av å mestre

Abstract

Bakgrunn: Anslagsvis 10-15 % av barn i Norge har en sykdom eller skade som påvirker hverdagen. Foreldre er nøkkelpersoner i helsetjenestetilbud til barn. Faglitteratur og erfaring tilsier at somatisk sykdom hos barn medfører at foreldrene er utsatt for påkjenninger og belastninger som kan føre til psykiske, sosiale og familiære vansker. Hensikt: Studiens hensikt er å identifisere og belyse forhold som har betydning for opplevelse av å mestre. Studien vil gi kunnskap som har betydning for samhandling med og forståelse av foreldre til barn med langvarig sykdom. Teoretisk forankring: Studien bygger på aktuell faglitteratur om helsefremmende arbeid, resiliens, psykisk helsearbeid, mestring, løsningsskapende teori, samhandling samt studier som belyser utfordringer og behov hos foreldre innen somatisk pediatri. Egne ressurser og egenskaper, samarbeid med helsetjenester og nærmiljø/nettverk er i hovedfokus. Metode og design: Studien har en kvalitativt utforskende design. Det ble gjennomført syv dybdeintervju med foreldre til barn med somatisk sykdomstilstand som får langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Analysen er gjennomført ved hjelp av systematisk tekstkondensering. Resultat: Resultatene fremkommer i form av tre hovedkategorier; «Forstå barnet mitt», «Ha noen å dele oppgaven med» og «Styre mitt eget liv». Prosjektets tittel «Det handler om å utvide normalbegrepet» fremkom som en fellesnevner fra alle kodegruppene. Samarbeidsevner, evne til empati og annerkjennelse av egen situasjon har betydning for opplevelse av å mestre det å forholde seg til ulike samarbeidsrelasjoner. Forhold knyttet til egne behov, normalitetsbegrepet, omsorgsgiverrollen, maktforhold og fremtidsforestillinger har betydning opplevelsen av å mestre det å ta gode valg i hverdagen. Konklusjon: Normalitet ser ut til å være et sentralt tema relatert til opplevelsen av å mestre. Forskning på forhold som kan videreutvikle psykisk helsearbeid rettet mot foreldre til barn med langvarig sykdom bør dreies mer mot hvordan helsetjenester kan støtte opp om opplevelsen av å leve et normalt liv